Mãe pede ajuda para cirurgia no crânio do filho de 1 ano com síndrome rara

Ela conta que a doença foi descoberta após uma convulsão. “minha família tem histórico de convulsão e quando o Luan teve uma em outubro, fomos investigar. Uma ressonância mostrou a doença”.

Segundo a mãe de Luan, a cirurgia será paga pelo plano de saúde, porém, ela não tem condições de arcar com os custos do instrumentador e dos medicamentos. “O médico me falou que isso deve custar uns R$ 2 mil, por isso estou pedindo ajuda com esta vaquinha”, completou.

Como ajudar o Luan

Você pode colaborar com o tratamento de Luan clicando na vaquinha online, organizada pela família. Clique AQUI

Entenda a doença

A síndrome de Arnold-Chiari é uma malformação genética rara em que há o comprometimento do sistema nervoso central e que pode resultar em dificuldade de equilíbrio, perda da coordenação motora e problemas visuais.

Essa má-formação é mais comum de acontecer em mulheres e normalmente acontece durante o desenvolvimento do feto, em que, por razão desconhecida, o cerebelo, que é a parte do cérebro responsável pelo equilíbrio, se desenvolve de maneira inadequada.

O diagnóstico é feito baseado em exames de imagem, como ressonância magnética ou tomografia computadorizada, e em exames neurológicos, em que o médico realiza testes para avaliar a capacidade motora e sensitiva da pessoa, além do equilíbrio.

Algumas crianças que nascem com essa má-formação podem não apresentar sintomas ou apresentar quando atingem a adolescência ou a vida adulta, sendo mais comum a partir dos 30 anos. Os sintomas variam de acordo com o grau de comprometimento do sistema nervoso, podendo ser:

Dor cervical;
Fraqueza muscular;
Dificuldade de equilíbrio;
Alteração da coordenação;
Perda da sensibilidade e dormência;
Alteração visual;
Tontura;
Aumento da frequência cardíaca.

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