"Levamo um susto quando a médica nos disse. A saída foi buscar este remédio na justiça. estamos lutando, mas até agora não houve resposta. A Anvisa já aprovou a inclusão do medicamento no SUS, mas isso ainda não aconteceu. E a Isabella tem pressa. Ela já não anda, a fala está prejudicada e meu medo é que daqui a pouco ela tenha que se alimentar por sonda ou fazer uma traqueostomia", conta a mãe, Cremilda Fena Silva, funcionária pública afastada.

A família pede ajuda para salvar a vida da Isabella. Segundo a mãe, só com o tratamento ela poderá voltar a ter uma vida mais confortável. "Peço ajuda como uma mãe que acredita no amor ao próximo. A Isa tem apenas 9 anos é uma criança super meiga e amorosa quem conviveu com ela sabe ela é o motivo da minha existência por quem eu ainda tenho forças pra levantar todos os dias e luta. Sei que não estou sozinha nesta guerra e que Deus é o nosso general", diz.

A descoberta e o luto

Cremilda conta que descobriu que havia algo errado quando Isa caiu no banheiro, em 2018. "Ela caiu após sofrer uma convulsão. Foram quase dois anos tentando descobrir o que minha filha tem em vários hospitais. Falaram em epilepsia, mas ela nunca melhorava. Até que veio o diagnóstico no Hospital Pequeno Príncipe, que tem uma equipe que é uma benção".

A mãe contou que neste meio tempo perdeu a filha mais velha de forma trágica. "minha filha mais velha faleceu há pouco mais de um ano. Ela estava grávida de seis meses e morreu após descobrirem uma apendicite tarde demais. Foi uma dor muito grande e não quero perder a minha segunda filha agora".

Como ajudar

Quem puder ajudar com algum apoio, pode visitar a página de "Unidos pela vida da Isabella" no Instagram clicando AQUI

A família também pede doações:

Cremilda Sena Silva

Banco Santander – Ag 2054

Conta corrente – 01 000646-6

CPF: 025670879-74

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A isa sempre criança que corria brincava falava extrovertida
dia 21 de abril de 2018 queda no bamnheiro porque convusão e correu hospital

internada uma semana – medica epilepsia, que era normal e que era so toamr o reme´dio e tudo bem

tratar neuropediatra – 8 meses sem crise

Paloma faleceu gestante de 6 meses – as duas itnernadas
Paloma 8 vezes no hospital e nenhum diagnostico

apendice que tinha rompido – na uti dois dias – aborto espontaneo – seputlei meu neto com 600 gramas e dois dias depois minah filha morrido

nem, vivi meu luto porque a Isa voltou a ficar mal – hoje trata pequeno principe – dois anos pra gente descobrir o diagnostico – falava npl3 rara super

tomando anticonvulsivo – ha dois meses a medica chamou refez a Isa e descobriu a doença doença de bcln2 – bitten – lifoxonose – tem tratamento – so que o remedio via jusitça – valor 300 mil por mes – colcoar cateter na cabeça injetado no sistema nervoso pra recueprar os moviemtnos e fala

nao temos nemq ue vendesse casa e carro – na jsutiça – isa tempo vale ouro – todo dia vai eprdendo um pouco mais os moviemtnos – doença degenerativa – a nossa luta anvisa ja liberou remedio pelo sus mas a burocracia é grande e aind anao foi incluido porque é alto custo – grupod e mae todos os dias perdendo filhos bitten por nao terem tratamento

ecoterapia, fono fala travando, baba bastante nao engole a saliva direito naoq uero chegar a colocar comer por sonda fazer traqueostomia

Publicado primeiro em Banda B » Menina de 9 anos fica sem andar e família descobre que tratamento custa R$ 300 mil por mês