Bebê viaja 3 mil km para receber medicamento mais caro do mundo em Curitiba com a esperança de um dia andar

Nesta semana, o pequeno Kallebe Murilo, de apenas um ano, viajou com a família de Belém, do Pará, onde nasceu, até Curitiba para receber uma dose e tanto de esperança. É na capital paranaense que o menino vai receber o remédio mais caro do mundo, que pode ajudá-lo, um dia, quem sabe, a andar.

Kallebe nasceu com atrofia muscular espinhal (AME), descoberta aos 2 meses de idade. A mãe do pequeno, Edileny Murilo Costa, percebeu logo os primeiros sinais. Edileny já havia perdido uma filha pela mesma atrofia, que só foi descoberta após a morte da menina.

“Eu descobri a doença do Kallebe com dois meses de idade. Eu já perdi uma filha há 4 anos e não descobri antes o que ela tinha”, lamentou.

No caso de Kallebe, ela notou os primeiros sinais e exames genéticos comprovaram a existência da doença. Então, começou uma corrida contra o tempo para conseguir na Justiça o medicamento mais caro do mundo – custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) por paciente.

O Zolgensma é usado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal (AME) e tem registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), permitindo que seja comercializado no Brasil.

A Justiça garantiu que o governo federal bancasse a compra do remédio, porém, começou outra corrida para a aplicação da dose. Raros ainda são os hospitais brasileiros que fazem aplicação do medicamento no Brasil. Um dos poucos é o Hospital Erastinho, em Curitiba, especializado no atendimento infantil.

Kallebe já está no hospital para receber a dose de esperança. Foram mais de 3 mil quilômetros de viagem de Belém a Curitiba.

“Foi único lugar que a gente conseguiu a aplicação para ele. Hoje estamos com o coração mais aliviado e sou grata por tudo. O nosso sonho é ver o Kallebe andando”, agradece a mãe.

A aplicação do medicamento deve ocorrer ainda nesta terça-feira (22).